De Honeycomb-studie bestudeert het onderzoeksmiddel radiprodil bij kinderen met een GRIN-gerelateerde stoornis. Deze studie werft momenteel alleen patiënten met GRIN-gerelateerde stoornis die een gain-of-function-variant hebben in GRIN1, GRIN2A, GRIN2B of GRIN2D. De reden dat de studie beperkt is tot personen met de gain-of-function-variant, is omdat het onderzoeksgeneesmiddel specifiek is ontworpen om de overactieve signalering veroorzaakt door GRIN-varianten met gain-of-function te helpen verminderen.
Om in aanmerking te komen voor de Honeycomb-studie, moet uw kind:
Er zijn andere geschiktheidscriteria van toepassing. Studiedeelnemers ontvangen gratis studiegerelateerde medische onderzoeken en het actieve onderzoeksmiddel radiprodil. Als reizen vereist is, zal een dienst dit voor u helpen regelen en zullen alle redelijke gerelateerde kosten worden gedekt, voor zover toegestaan in uw land. Kinderen die deelnemen aan deze studie zullen worden gevraagd om ongeveer 5 maanden deel te nemen, inclusief een screeningperiode. Gedurende deze tijd zullen ze tot 9 keer worden gevraagd om de kliniek te bezoeken. Sommige bezoeken in de kliniek kunnen voor bepaalde patiënten worden uitgevoerd via telefoongesprekken/huisbezoeken. Patiënten kunnen in aanmerking komen voor onderzoeksradiprodil voor verlengde dosering in de studie of ze kunnen een follow-upperiode ingaan.
Kent u een familielid of geliefde bij wie de diagnose GRIN-gerelateerde stoornis is gesteld? Het is mogelijk dat hij/zij in aanmerking komt voor deelname aan de Honeycomb-studie. Overweeg informatie te delen met dierbaren over hoe ze kunnen deelnemen.