Elke dag kan een

Als uw kind de diagnose GRIN-gerelateerde stoornis heeft gekregen, komt hij/zij mogelijk in aanmerking voor deelname aan een nieuw onderzoek. Het doel van de Honeycomb-studie is om te testen of onderzoeksradiprodil veilig en verdraagbaar is bij kinderen met GRIN-gerelateerde stoornis.

Kijk of uw kind in aanmerking komt

Over de Honeycomb-studie

De Honeycomb-studie bestudeert het onderzoeksmiddel radiprodil bij kinderen met een GRIN-gerelateerde stoornis. Deze studie werft momenteel alleen patiënten met GRIN-gerelateerde stoornis die een gain-of-function-variant hebben in GRIN1, GRIN2A, GRIN2B of GRIN2D. De reden dat de studie beperkt is tot personen met de gain-of-function-variant, is omdat het onderzoeksgeneesmiddel specifiek is ontworpen om de overactieve signalering veroorzaakt door GRINvarianten met gain-of-function te helpen verminderen.

Om in aanmerking te komen voor de Honeycomb-studie, moet uw kind:

  • een bevestigde gain-of-function (GoF) -variant hebben in GRIN1, GRIN2A, GRIN2B of GRIN2D
  • tussen 6 maanden en 12 jaar oud zijn
  • Voor patiënten met aanvallen:
    • ten minste 1 waarneembare aanval per week hebben en 4 of meer waarneembare aanvallen gedurende een observatieperiode van 4 weken
    • de aanvallen verbeterden niet na inname van ten minste 2 anti-epileptica
  • Voor patiënten zonder kwalificerende aanvallen:
    • belangrijke gedragssymptomen

Er zijn andere geschiktheidscriteria van toepassing. Studiedeelnemers ontvangen gratis studiegerelateerde medische onderzoeken en het actieve onderzoeksmiddel radiprodil. Als reizen vereist is, zal een dienst dit voor u helpen regelen en zullen alle redelijke gerelateerde kosten worden gedekt, voor zover toegestaan in uw land. Kinderen die deelnemen aan deze studie zullen worden gevraagd om ongeveer 5 maanden deel te nemen, inclusief een screeningperiode. Gedurende deze tijd zullen ze tot 9 keer worden gevraagd om de kliniek te bezoeken. Sommige bezoeken in de kliniek kunnen voor bepaalde patiënten worden uitgevoerd via telefoongesprekken/huisbezoeken. Patiënten kunnen in aanmerking komen voor onderzoeksradiprodil voor verlengde dosering in de studie of ze kunnen een follow-upperiode ingaan.

Interesse om un kind mee te laten doen?

Kijk of uw geliefde in aanmerking komt voor deelname aan de Honeycomb-studie.

Een vriend(in) verwijzen

Kent u een familielid of geliefde bij wie de diagnose GRIN-gerelateerde stoornis is gesteld? Het is mogelijk dat hij/zij in aanmerking komt voor deelname aan de Honeycomb-studie. Overweeg informatie te delen met dierbaren over hoe ze kunnen deelnemen.